Sendiagnosticeret autisme

I går var jeg social, med 2 nye venlige og søde mennesker, jeg ikke kendte.
I dag har jeg sociale tømmermænd, misofoni og smerter i kroppen.

Det føltes ok da jeg var der, jeg brugte min energi på at koncentrere mig om at være venlig, interesseret, høflig og alt det som jeg er blevet oplært til at skulle være som menneske, når jeg møder nye mennesker.
I mit forsøg på at yde det bedste jeg kan, og holde mit fokus på at opføre mig på en måde som der forventes, både af mig selv og af andre, kan jeg ikke holde fokus på mine egne signaler. Jeg kører mig selv, stille og roligt ned, fordi jeg ikke hører eller mærker signalerne, måske har jeg ignoreret dem i for mange år, til de kommer mere.

Jeg kan huske da jeg var barn, tænkte jeg at jeg nok bare lige skulle lære det, inden jeg rigtig kunne nyde det med at være social med nye mennesker. Alt i min krop skreg ‘løb din vej’, men det var ikke rigtig muligt, uden det havde for store konsekvenser, og jeg ville blive placeret i situationen igen, så det gav ikke så meget mening at løbe sin vej.

Det var ikke kun i sociale situationer med nye mennesker, jeg havde det sådan. Det var også med velkendte mennesker, hvor situationerne var uforudsigelige. Feks. en lejrskoletur.
Jeg kunne ikke gemme mig som jeg plejede på skolens toiletter, ved skabene med de udstoppede dyr eller oppe på øverste sal ved formningslokalet, hvor der aldrig var nogle i frikvartererne. Jeg følte mig helt blottet og kunne ikke undslippe social kontakt.

Det var jo faktisk det som lejrskole blev solgt på, ‘nu skal vi rigtig hygge og rystes sammen’. Men det var ikke hyggeligt for mig. Jeg hadede det helt ind til knoglerne.
Jeg ønskede af hele mit hjerte at elske det, det blev altid talt op, andre børn virkede til at synes det var sjovt, jeg kopierede deres adfærd så godt jeg kunne.
Jeg glædede mig faktisk når jeg fik det at vide, men det var mere drømmen om hvad det kunne være, sådan lidt som en god film. Men når tiden nærmede sig, frygtede jeg det.
Uforudsigeligheden og de ekstra høje krav til at være social og prøve nye ting. Flytte grænser, som det så smukt blev kaldt, men det var ikke mig der bestemte om de grænser skulle flyttes, det var de voksne.

Når jeg ser børn i dag skulle gøre noget ‘vildt’ for at flytte grænser, og de ser helt lettede ud eller måske et hovede højere fordi de gjorde det, selvom de måske troede de ikke kunne, tænker jeg tilbage på alle de gange jeg var lettet over, at have gjort det som blev forventet af mig, så jeg vidste jeg ikke skulle presses mere.
Jeg var ikke stolt over at springe ud fra et eller andet eller have rørt en edderkop, jeg var bare så mæt af folk, der troede at jeg ville få det fedt af at rykke mine grænser, når det lige passede ind i ugens program. Jeg gjorde det for at passe ind. For ikke at stikke ud igen igen, og være den der fejler eller skal trøstes, uden at være ked af det.
Derfor sagde jeg sjældent nej, selvom det var tilladt, også dengang. Men det var for dyrt et nej for mig, for jeg havde ikke lyst til at føle mig mere anderledes end jeg gjorde i forvejen, jeg ville jo bare være normal og passe ind.

Nu er jeg voksen og jeg har stadig svært ved at slippe de gamle mønstre. At gøre en masse ting for at passe ind og blive en del af mængden.
Det er en dyr pris, for jeg glemmer mig selv og mine egne værdier.
Men da jeg i 36 år har gået at tænkt at jeg lige skulle lære at elske det, ligesom alle de andre, kom jeg til et punkt hvor det gik op for mig, at jeg ikke vidste hvem jeg var og hvad jeg havde lyst til. Det havde aldrig rigtig været en del af mit mindset, for det alt det jeg ikke havde lyst til, kunne jeg ikke undgå, så hvordan skulle det kunne lykkes at gøre hvad jeg havde lyst til. Alt mit krudt blev brugt på at holde ud og maskere, så der ikke blev spurgt for meget ind. Det var lige meget at tale om, at jeg ikke havde lyst til at deltage i kaffepauser på arbejdet, for det skulle man, det var vigtigt for firmaet og et mål for afdelingen.
Det kom altid til at handle om, hvad der mon var galt med mig eller om jeg var i mistrivsel fordi jeg ikke havde lyst til at deltage i sociale arrangementer.
Der er ikke noget galt med mig, jeg har bare ikke lyst.
Men ligesom lejrskole, kunne jeg ikke fritages. Så jeg gjorde det for ikke at stikke ud, for at undgå de ubehagelige konfrontationer, hvor jeg skulle opbygge et verbalt forsvar, som alligevel ikke bar frugt.

Når man råber op og ikke bliver hørt nok, nok gange i sit liv, tror jeg det er uundgåeligt ikke at knække til sidst. Det blev det for mig.
Presset blev for stort.
Jeg havde nu 2 små børn, jeg skulle vise hvad livet handler om, og mit liv var endt med at handle om at passe ind, fordi jeg følte at jeg aldrig passede ind nogen steder.

Alle mine overlevelsesstartegier som jeg ubevidst havde opbygget, kunne jeg smide overbords, det var der slet ikke tid til med 2 små børn.
Evnen til at sige fra overfor andre var nærmest ikke-eksisterende, for det plejede ikke at virke, så jeg havde det mere med at undvige og holde mig på afstand fra alting.

Men nu gik den ikke længere, jeg knækkede og kunne ikke rejse mig op.
I næsten 1 år, sad jeg i sofaen og kiggede på fjernbetjeningen og tænkte at lige om lidt løfter jeg den og tænder. Jeg vil mene, at jeg lærte ordet ‘handlingslammet’ ret godt at kende.
Det jeg ikke vidste dengang, som jeg har lært nu er at det vigtigste er ikke at løfte den fjernbetjening før jeg er klar. Folk står i kø for at ‘hjælpe’ og vil gerne komme og løfte min fjernbetjening, men det hjælper ikke mig.
Og til sidst blev jeg modig nok til at sige nej til deres ‘hjælp’, selvom de ihærdigt prøvede at mase den ned over hovedet på mig og lange forklaringer på hvorfor det helt sikkert ville virke, og at man skal spørge om hjælp og række hånden ud og alt det der.
Men det blev igen andre der skulle fortælle mig hvad jeg havde brug for, ud fra hvad de havde lært.
Da jeg sagde nej, forsvandt de og jeg kunne nu langsomt mærke, at jeg faktisk mere havde lyst til at sidde på en stol i haven og kigge, så det gjorde jeg. Det var meget nemmere med naturens flow-TV, jeg skulle slet ikke tage stilling til hvad jeg så og jeg kunne hverken skrue op eller ned, eller gøre så meget ved hvad der skete.

Med så mange års pres på mit system, gik det ikke længere.
Mens jeg bearbejdede hvad der skete med min krop og mit sind, som var vildt skræmmende, for jeg anede ikke hvad det skyldes/var, da jeg var i det, så jeg et program sammen med min mand på DR der hed ‘de skjulte talenter’, som følger nogle særligt udvalgte autisters hverdag.
Jeg sad nærmest i chok i sofaen, mens manden klukkede i den anden ende. Det var jo lige sådan, jeg havde det. Og manden kunne også se og høre, at det kunne lige så vel have været mig, de havde interviewet.

Det var nærmest som at være med i en film, hvor plottet bliver afsløret og det handler om noget helt helt andet end det man troede. Meget surrealistisk, og selvom jeg følte mig fuldstændig hjemme i de følelser der blev beskrevet, vidste jeg reelt ikke om jeg var autist. Måske var der et overlap. Måske kunne man godt have det sådan og ikke være handicappet.
Så jeg gik til lægen og krævede en henvisning til psykiater om en udredning af autisme spektrum forstyrrelse. Nu havde jeg været i systemet i lang tid og det virkede til at de eneste løsninger lægen og jobcentret havde i posen, var at gennemprøve en masse psykofarmaka, så jeg kunne få bedøvet mine symptomer og komme tilbage i arbejde. Der var ikke rigtig nogen der dykkede ned i, hvorfor jeg havde fået en så voldsom belastningsreaktion, de spurgte mig, men jeg anede hverken op eller ned og kunne kun henvise til den test lægen havde lavet på mig, mht. depression.

Det var en lang ventetid indtil jeg kom til psykiater, og derefter nogle meget krævende samtaler, hvor han spurgte ind til ting som kom virkelige bag på mig, fordi det gik op for mig at det langt fra var alle der havde det sådan, og jeg troede det var helt normalt. Og han dykkede ned i barndommen og hvordan min oplevelse havde været.
Det var ret befriende at kunne sige at jeg hadede lejrskoler og firmafester, uden at blive fortalt alle grundene til hvorfor jeg skulle elske det, men bare have lov til at at ikke kunne lide noget og så blive noteret for det, sådan var det.
Himlen er blå, solen er gul og Didde hader lejrskole.

Efter mange konsultationer kom dommen, som et slag lige i solar plexus.
‘Didde, du har Aspergers Syndrom’
Jeg græd og græd, faktisk så meget at jeg tror min psykiater blev lidt bekymret, for han havde som sådan ikke lagt skjul på at det nok bar derhen. Men det hele ramlede for mig.
Det var befriende og begrænsende på én og samme tid.
Alt det jeg havde kæmpet for at lære, kunne jeg nu med god samvittighed sige til mig selv at jeg skulle stoppe med, jeg indeholdte simpelthen ikke det der skulle til.
Jeg er handicappet, jeg har ikke den psykiske muskel der skal til, for at kunne det som samfundets strukturer, kræver af mig.

Når jeg kigger tilbage på det nu, var det ligesom at se mig selv som skål der er blevet limet sammen så mange gange, at den slet ikke kan bruges som skål mere, men ser helt underlig og deform ud, og lige dér hos psykiateren, røg den for sidste gang på gulvet med et brag og spredte sig i tusindvis af stykker. Umuligt at samle til den samme skål igen.
Der er ingen vej tilbage, jeg er ude på en lang rejse, hvor jeg skal samle mine stumper og jeg aner ikke hvordan jeg kommer til at se ud, når puslespillet er færdigt.
Men jeg kommer nok ikke til at blive en del af samfundets funktionelle spisestel mere.

Jeg håber at kunne blive en form for skulptur, som folk vil reflektere over, genkende sig selv i og derefter gå ud og tage nogle gode, sunde valg for dem selv.
At kunne være det spejl for en anden, som jeg selv følte jeg manglede.
Ikke kun som autist for en anden autist.
Men også som et menneske for et andet menneske.
For selvom jeg er anderledes på nogle punkter, er mine reaktioner og følelser helt almindelige og menneskelige, i forhold til det jeg kan klare.


8 Replies to “Sendiagnosticeret autisme”

  1. Kære Didde

    Tak for din fortælling – den giver mig indsigt og forståelse, som jeg håber at kunne bruge fremover.
    Tak for at dele
    Jeg ser dig som et menneske, med en særlig unik energi og uanset hvad der måtte være af betragtninger fra dig selv eller andre, er du en helt vidunderlig sjæl.
    Kærlig hilsen fra et andet unika

  2. Tak for at du deler. Det var rart at høre din historie. Mange ting giver god mening nu.
    Pas godt på dig selv og din familie.
    Masser af kram og tanker ❤️

  3. Kære Didde,

    Du er er fantastisk menneske.

    Jeg har tit tænkt på hvordan det mon gik med dig, siden you-know-what. Du fortjente så meget bedre.

    Jeg sender alle mulige varme tanker din vej, og hvis du fortsætter bloggen så vil jeg glæde mig til at følge med.

    Kæmpe stort “hvor er du dog klog og sej!” herfra,

    Mvh Hildur

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.